Registerdata

Största delen av fenotypdata i FinnGen kommer från de nationella hälsoregistren som täcker hela livslängden för försökspersonerna. Detta omfattar data från mer än 10 register, inklusive information om sjukhus- och öppenvård samt register för specifika sjukdomar.

Liksom de andra nordiska länderna har Finland haft omfattande hälsoregister i årtionden, vilket möjliggör att fånga upp användningen av hälso- och sjukvårdstjänster för alla invånare under hela deras livstid. Registerdatan kan användas för forskningsändamål baserat på lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården. 

De finländska nationella registren har fullständig täckning av hela befolkningen: alla medborgare ingår i dessa register. Alla finländare har ett unikt personnummer, vilket möjliggör att kombinera individdata från olika datakällor på ett tillförlitligt sätt och möjliggör longitudinell datainsamling.

Nationella register innehåller grundläggande klinisk information, såsom ICD-10-koder, läkemedels receptuppgifter och dödsorsaker. De nationella register som oftast används för hälsoforskning inkluderar Vårdanmälningar inom hälso- och sjukvården (Hilmo) (Finska institutet för hälsa och välfärd), Läkemedelsersättningsregistret (Folkpensionsanstalten), Utkomststödsregistret (Folkpensionsanstalten) och Dödsorsaksregistret (Statistikcentralen). Findata är tillståndsmyndigheten för  användning av social- och hälsovårdsdata.

Registerdata i FinnGen inkluderar sjukhus-, special öppenvårdspatient- och primärvårdsregister, Cancerregistret, läkemedelsinköps- och ersättningsregister, Befolkningsdatasystemet och Statistikcentralen. Dessa register fångar in hälsovårdsdata nationellt under individernas livstider. En av styrkorna är att datan är i konstruerat format som utnyttjar till exempel ICD- och ATC-koder. 

Studien ansöker om tillstånd att använda registerdata för forskningsändamål från följande nationella register: 

  • Statistikcentralen
  • Finlands cancerregister och Massundersökningsregister
  • Vårdanmälningar inom den öppna primärvården (Avohilmo)
  • Vårdanmälningsregistret om socialvården
  • FPA
  • Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata
  • Synskaderegistret 
  • Vårdanmälningsregistret om socialvården 
  • Finlands njursjukdomsregister 
  • Registret över smitsamma sjukdomar 
  • Registret över födda barn 
  • Nationella vaccinationsregistret 
  • Missbildningsregistret
  • Reumatogiska kvalitetsregistret i Finland
  • Diabetesregistret
  •  HIV-registret 

Mer information om de hälsoregister som är kopplade till deltagarna i FinnGen-studien hittar du i den engelskspråkiga versionen av denna sida.